从京东副总裁到渐冻症病人：自救也是救人！

43岁的京东副总裁蔡磊抗击渐冻症（ALS）的故事日前引起大家关注。

蔡磊的人生，以罕见病渐冻症为分水岭。

从前，他最为人知的身份，是京东集团副总裁，以及国内财税界和创新创业的代表人物。围绕他的，是精英主义、商业逻辑、理性、有序。

而自从被确诊渐冻症，他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。但他还想蹚出一条路来——研制治疗渐冻症的新药。对他来说，这场自救，也关乎数十万患者及其家庭的生路。

“要么死掉，要么干掉这个病。”蔡磊说。

蔡磊接受检查。陈馨懿/摄

蔡磊过去的生命历程大抵如此：为了开出中国第一张电子发票，他曾经四天四夜没怎么睡觉；赶上重要项目需要推动，在公司通宵也是例行节目。

蔡磊告诉竞争对手：“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。”

但如今的商场不是刺刀见红的战场，时间就是生命，蔡磊唯有付出比对手更多的时间，比如，不回家，不成家。渐至人生中场，直到40岁，蔡磊孑然一身，活成了一个极度无趣的人，丢失了发量，也几乎丢掉了曾经的所有爱好，足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的。

蔡磊如今依然觉得时间不够。更何况死亡像一把悬在头顶的剑。

蔡磊。受访者供图

在京东十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。凭借奋斗，蔡磊也拥有了一串串光鲜的头衔：

·他是中国“电子发票第一人”，还开出国内第一张电商平台电子营业执照；

·他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”；

·他多次出版颇有影响的专著，担任北大、清华、社科院的校外导师……

无论从哪个角度看，蔡磊都是世俗意义上的人生赢家。

然而，命运弄人。

2018年，蔡磊通过相亲认识了自己现在的妻子，相识一两个月后，他们决定结婚，并很快有了儿子。看起来，一切都在往平凡、幸福的轨道上走，并且还在加速。

但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019年9月，儿子出生几个月后，历经6次诊断，蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离，“这个病的生存期大概有这么长，”然后双手靠拢，只剩一小截，“你的生命，还有这么长。”

躺在病床上时，蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过，觉得羡慕。至少，对方仍然四肢康健地沐浴着日光。

肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称“渐冻症”，是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病，拥有常人未知的残酷。它病因不明，无药可医，国际上获批治疗渐冻症的药物都只能缓解病情，作用有限。

通常来说，患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力，像被坚冰封锁，并在呼吸衰竭中走向生命终点。①

渐冻症首先发出的信号，是肉跳，昼夜不停的肌肉速颤。

蔡磊第一次发生肉跳是在2018年8月。2019年2月，蔡磊因为持续肉跳，找到北京协和医院。医生判断，“你这情况不太好，需要住院。”“住院？我哪有时间？”蔡磊很快回到工作岗位。

蔡磊的左臂持续肉跳，长达几个月之久，经过大半年辗转了几家大医院之后，最终确诊为渐冻症。

这个病目前唯一所知的“特效药”，是一种叫力如太的小药片，每月一盒，每盒约4000元，连续吃18个月以上，可能从死神的手指缝里，抢回2~3个月。①

蔡磊，这位43岁的企业高管在确诊渐冻症后改变了自己的人生走向：研制渐冻症新药。除了目前建立的全球民间体量最大的单体数据库，他还建立了一个规模数亿元的基金，携手推动六七条药物管线的研发，建立起一个规模颇大的动物实验基地。对于他而言，这既是自救，也是救人。

据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前，和蔡磊一样，还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩母亲告诉健康时报记者，“只求孩子能开心健康地生活。”

这位母亲告诉健康时报记者，“我的孩子患上渐冻症后，起居很困难，走路跌跌撞撞，朋友不愿意跟她玩，她现在话也少了，不愿意出门，有些自卑。娃在上小学的时候一直是个活泼开朗的孩子，患病后特别不愿意和人说话，看着她每天一个人在房间里，很心疼，只希望她能开心健康地生活，其他就都不重要了。”

在这场蔡磊和其他患者与渐冻症的“战事”中，没有人知道什么时候能结束，甚至能否结束，但是在渐冻症面前，活下去的本能在激发他们与病魔继续抗争。②