本文专家:
贾虹,中国医学科学院皮肤病研究所皮肤科主任医师
关欣,北京大学第三医院皮肤科副主任医师
史星翔,中国银屑病大会副主席兼银屑病病友互助网创始人
提到银屑病,很多人可能不熟悉,但是它的另一个名字你一定听过——“牛皮癣”。在过去,牛皮癣甚至成为疑难杂症的典型代表,对患者的外貌、心理健康影响很大,而且容易反复发作,出了名的不好治,医生感到棘手,患者备受痛苦,很多人视之为“不死的癌症”。
在中国,银屑病是一个拥有庞大患者群的疾病。据2008年中国6省市银屑病流行病学调查结果,我国银屑病发病率约为0.47%。据此估算,在中国已有超过650万患者①,约有30%的病情已发展为中重度。②
10月29日世界银屑病日到来之际,由中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会主办的第四届“中国银屑病大会”首次举办了“医患人文论坛”,邀请医生和患者共同讨论对银屑病的新认知和新的治疗理念,尤其是以下6个防治真相一定要知道!
真相一:银屑病不仅仅是皮肤病
“以前,人们认为银屑病只是皮肤病的一种,随着现代医学的发展,现在普遍认为银屑病是由于整个机体炎症细胞因子不平衡所导致的全身性、系统性疾病。” 中国医学科学院皮肤病研究所皮肤科主任医师贾虹教授表示,“炎症因子不只存在于皮肤表面,也存在于心血管、内脏、肌肉、关节等各部位,可引发肥胖、心血管疾病、关节炎等与银屑病相关的其他疾病,也就是‘银屑病共病’,因此治疗银屑病,不能只关注皮肤症状,更要提防‘共病’的风险。”
真相二:银屑病并不会传染
银屑病最常见的症状是皮肤表面覆盖鳞屑、红斑,伴有瘙痒,挠后容易脱屑、出血,有些人就对此产生误解,认为这种皮肤病会传染,甚至对银屑病患者“避之不及”。
“事实上,银屑病不是由细菌或病毒感染引起的,它不是一种传染病,所以不会通过脱落的皮屑传染给他人。”北京大学第三医院皮肤科副主任医师关欣教授表示:“作为皮肤科医生,我们每天接诊很多银屑病患者,从来不担心会被传染。银屑病患者在生活中,可以正常与他人交往接触,也不要有额外的担心。”
真相三:银屑病和不良情绪相关
银屑病的发生、发病与遗传、环境、外伤、饮酒、抽烟、呼吸道感染等多种因素有关,也与患者的精神和心理因素密切相关。不良的情绪(如紧张、焦虑、惊恐、愤怒、抑郁、悲痛)、应激性生活事件(如家庭纠纷、亲人病故、工作变迁、考试)、过度劳累、睡眠障碍等,都可能诱发或加重银屑病。
“人们都很在意自己的外貌,尤其暴露部位出现大量的红斑、脱屑,容易受到异样的眼光甚至歧视,所以银屑病患者往往很自卑,心理压力很大。”贾虹教授表示,他们常常在就业时也会受到歧视、影响。
2018年发布的一项数据显示,银屑病给我国患者带来了沉重的经济负担、心理负担和社会负担,严重影响了患者的生活质量:89%的患者表示有精神压力,78%的患者曾遭受过歧视的经历,34%的患者因患银屑病有自杀念头,5%的患者过去一年曾实施过自杀行为。相对轻度患者,中重度患者的心理负担更为突出,有精神压力、有过被歧视、有自杀倾向和曾有自杀行为者比例分别为99%、91%、46%和7%。但与之形成鲜明对比的是,仅有11%的患者曾寻求过心理治疗。③
因此,除了日常规范治疗以外,对患者进行心理疏导是不可缺少的,给予足够的关怀、安慰。心情放松容易康复,精神紧张容易发病加重。心理调节,重要性不亚于针对疾病本身的治疗。
真相四:银屑病冬季重夏季轻
关欣教授介绍,银屑病一年四季都有发生,春秋换季时容易新发,已经患病的患者大多数在冬季天气干燥、寒冷的时候加重;在夏季减轻,甚至有部分可以完全好转,这可能与夏季温暖湿润、日光充足有关。
银屑病患者在秋冬季应该如何防护呢?
1. 按照医嘱,规范用药,不迷信偏方,不随意停药。
2. 避免搔抓。搔抓可能会导致皮疹增加,导致皮肤破损感染,更加不利于皮肤的修复。
3. 避免用肥皂洗澡。健康的皮肤呈弱酸性,应避免使用肥皂等碱性清洁剂,破坏皮肤的酸碱平衡。过多的洗涤次数和搓澡等行为也会对皮肤屏障造成损伤。
4. 注意皮肤保湿。外用润肤剂可改善皮肤屏障功能,减少皮肤水分的丢失,同时对皮肤炎症有舒缓作用,改善瘙痒。
真相五:银屑病尚无法“根治”
银屑病目前尚无根治方法。贾虹教授介绍,“银屑病是个慢性病、复发性疾病,患者往往需要终生随访,但现在关于银屑病的‘小广告’特别多,如果患者缺乏辨别能力和判断力,就可能在治疗上走弯路。所以,患者不要听信偏方,一定到正规医院就诊治疗,合理用药,如果不进行正规治疗,病情可能还会越治越重。”
“我们会尽量利用现有的医疗条件和技术,再结合患者的具体病情、经济条件给出个体化的治疗方案。”关欣教授表示:“治疗目的不是根治,而是给大家减轻病情、减缓病痛或者在一定程度上清除皮损,减少复发或者控制病情,从而提高大家的生活质量。随着医学进步,近年来创新疗法问世,让我们越来越有办法、越来越有条件实现这个目的。”
真相六:银屑病治疗迎来新突破
根据2018版《中国银屑病诊疗指南》,目前银屑病的治疗药物和方法主要包括:局部治疗(即外用药治疗)、光照疗法、洗浴疗法,以及系统治疗,比如口服免疫抑制剂和生物制剂。
“具体用哪个疗法,需要根据患者病情的严重程度来定。如果皮损只有一、两小片,擦外用药即可;如果皮损面积大、病史比较长、病情在进展,可能就需要联合系统治疗、光疗,或者生物制剂。”贾虹教授表示,银屑病患者不能自己盲目用药,需要遵循医嘱用药。
关欣教授介绍,现在医学界已经意识到银屑病不仅仅是皮肤问题,而是整个身体体内促炎因子的大量释放。基于这样的新认识,银屑病治疗已经迎来了全新时代,特别是引入像生物制剂这样的新型“武器”,比如新一代白介素类抑制剂,作为一种“靶向治疗”手段,更有针对性。
中重度银屑病是非常难治的,传统的治疗方式较难取得良好稳定的疗效,生物制剂的出现有望改变这一现状。《中国银屑病诊疗指南(2018简版)》中指出,对传统系统药物反应不佳、严重影响生活质量、伴有明显关节症状的中重度银屑病患者,生物制剂呈现良好的疗效和安全性。④
“在系统治疗当中,生物制剂作用在逐渐提高。疗效好、副作用小,未来也许价格还会逐渐下降,有更多医保可以覆盖。”关欣教授表示,“使用生物制剂后,有将近一半的患者皮损清除,生活质量提高了。”
作为一个有34年病史的银屑病患者,银屑病病友互助网负责人史星翔先生经历了漫长的求医问药之路,也绕了不少弯路。自2017年开始使用生物制剂,他的皮肤症状得到了很大改善。他建议,除了提高公众对银屑病的认知,减少对银屑病患者的歧视,更重要的是要制订和出台相关政策,比如将银屑病纳入门诊慢病或特殊疾病保障范畴,加快创新生物制剂进入医保谈判,满足患者“用得上药,用得起药”的需求。
“另外,我们也在与多方协作,搭建互联网的医疗服务平台,比如线上就医、线上购药,让在偏远地区的患者能够通过互联网的形式远程甚至足不出户就能拿到药物。帮助患者更方便地接受正规的药物和治疗。”史星翔先生说。